Quand un mot est tombé sur les maux…

Au détour d’un compte-rendu d’IRM, puis d’un deuxième, dans le bureau d’un pédiatre, et d’une neurologue, assise par terre sur le tapis de la kiné, avec une ordonnance devant la pharmacienne…les mots ont dû être dits, expliqués, entendus, répétés. 2 mots qui vont marqués nos vies à jamais, 2 mots qui nous laissent sans défense, sans solution.

leucomalacie périventriculaire.

La leucomalacie est définie comme-t-elle :

La leucomalacie périventriculaire (LPV) est une condition où un flux sanguin réduit aux tissus cérébraux les font ramollir et éventuellement mourir, laissant derrière des cavités kystiques remplies de liquides. Éventuellement, ces kystes peuvent se fusionner ou s’affaisser complètement. Les tissus cérébraux atteints et les fibres nerveuses qui les traversent aident à contrôler la motricité du corps; leur perte aura un impact sur cette capacité.
Les facteurs de risque pour la LPV incluent des Hydrocéphalie Intra-Ventriculaires (HIV) modérés ou graves, la naissance prématurée, des infections intra-utérines, des asphyxies, et une ressuscitation prolongée après l’accouchement. Bien que les lésions au tissu cérébral peuvent s’être produites avant, pendant ou dans les quelques jours suivants la naissance, les kystes peuvent prendre plusieurs semaines à se former, retardant ainsi un diagnostic définitif. Près de 75 % des bébés prématurés ayant reçu un diagnostic de LPV auront une éventuelle forme d’incapacité. En général, plus le cas est léger, moins l’incapacité sera grave. Des cas très légers de LPV peuvent ne pas produire d’incapacité du tout. En général, la LPV mène à des troubles de motricité. (1)

Le diagnostic est tombé, l’épée de Damoclès aussi…On espérait que cette HIV, cette prématurité, n’avait pas fait d’autres dégâts. On espérait secrètement qu’une fois la porte de la néonat franchie dans le sens de la sortie, on y laissait les soucis, les inquiétudes, les angoisses. On espérait que nos plus grandes inquiétudes seraient alors un rhume, une poussée dentaire, ou des coliques…On ne pensait pas se demander un jour si notre fille marcherait, si elle pourrait ne serait-ce que tenir assise seule.

J’ai rencontré des gens, des parents, dont les enfants ont aussi un retard de développement, certains sont sources d’espoir, d’autre pas, malheureusement…J’ai entendu des histoires formidables, d’autres beaucoup moins…
J’ai posé des questions à ces professionnels de santé, j’ai  voulu comprendre, j’ai voulu savoir, toujours plus. Et je suis ressorti avec ces mêmes interrogations, ces mêmes incertitudes…personne ne se prononce, personne ne sait, personne ne peut dire quelle sera l’évolution, l’issue.

Seule la kiné moteur, la stimulation permanente peut l’aider, peut aider son cerveau à emprunter d’autres chemins que ceux initialement tracés pour contourner le problème. Personne ne peut prévoir si son cerveau y arrivera.

Et les parents dans tout ça? On fait quoi?

On transforme le salon en cabinet de psychomot’, on étudie les possibilités pour l’aider, toujours plus, pour la soutenir, encore et encore, l’encourager, comme une équipe de pom-pom girl…Et on attend. On guette le moindre espoir. On surveille la plus petite des améliorations, et on est heureux, fiers de la moindre évolution. On y croit, on espère…il nous reste que ça maintenant, l’espoir. L’espoir qu’un jour enfin, la prématurité, les hôpitaux, les rendez-vous médicaux, seront derrière nous.

Le quotidien?

Le quotidien de Nina, c’est la frustration. Celle de ne pas pouvoir s’asseoir pour jouer comme elle en a envie, celle de pas pouvoir suivre son frère à 4 pattes, celle de ne pas pouvoir attraper cette balle qui roule quand elle la touche, et donc s’éloigne d’elle, celle de devoir se concentrer pour garder son équilibre, celle de ne pas réussir à faire tout ce qu’elle aimerait…
Et notre quotidien à nous? L’aider à vivre avec cette frustration, l’aider à ce qu’elle ne soit pas trop forte, trop pesante. Se demander chaque jour comment diminuer la différence avec son frère, pour qu’elle la ressente moins…Essayer de ne pas négliger son frère au milieu de ce tsunami de rendez-vous, faire en sorte que l’attention qu’on est obligée de lui apporter en plus ne le rende pas trop jaloux, compenser autrement…L’emmener 2 fois par semaine chez la kiné, tous les 3 mois chez la neuro-pédiatre, tous les 6 mois chez le neurochirurgien, tout les ans passer une IRM. Rajouter ici et là les rendez-vous chez le médecin rééducateur, chez l’orthopédiste, le pédiatre…Au milieu de tout ça, ne pas oublier le vaccin. Choisir les jouets, les cadeaux de noël, d’anniversaire pour leur potentiel de stimulation. Se coucher le soir en se demandant si tout ça sert finalement à quelque chose, se réveiller le matin et tout recommencer, parce qu’on le sait que rien de ce qu’on fait n’est vain. Parce qu’on pourra au moins dire qu’on aura tout essayé, tout tenté…

Et attendre, toujours attendre…que le temps fasse son travail. Que le travail paie. Que ce qui demande effort, devienne facile…

Carpe Diem.

carpe-diem

Publicités

31 commentaires sur « Quand un mot est tombé sur les maux… »

  1. Je n ai mmême plus les mots. ……. et pourtant je ne connais que trop bien… cette douleur cette épée.
    Et pourtant on est sorties de la neonat en chantant. .. et pourtant. .. elle n à qu un pb de plomberie au final. .. cette hydrocephalie. ..
    Du courage et just go on…

    Aimé par 1 personne

  2. J’ai eu une hydro encéphalie du ventricule gauche. J’ai été suivie jusqu’à mes 6 ans par un neuropédiatre. Je suis un cas de médecine puisque mon hydro encéphalie s’est « résorbée » d’elle même suite à une ponction lombaire… Seule trace mon carnet de santé où est noté l’évolution de mon périmètre crânien. Quand je te lis j’ai l’impression d’entendre ma maman et mon papa, ils ne savaient pas ni les médecins quel serait les dommages comment j’évoluerais. Ils me surveillaient comme le lait sur le feu scruter mes moindre progrès : position assise, marche.
    Je n’ai pas eu tout se suivi au quotidien un suivit bi mensuelle voir trimestriel la première année et ensuite une fois par an. Je me souviens de ma dernière visite même si c’est vague : test auditif, orthophoniste, test de compréhension.
    Même si mon cas est différent de celui de ta fille. Je lui souhaite et vous souhaite que tous ces efforts portent leurs fruits que même si elle progresse plus lentement que son frère elle acquière tout les rudiments de la vie. Après il est vrai que chaque enfant est différent et évolue différemment.
    Pleins de bisous et de courage à vous 4

    Aimé par 1 personne

  3. La plupart du temps on voudrait un verdict, une certitude. Pour « l’autisme » de notre crevette on a le même flou « oui mieux peut être, peut être pas, on ne sait pas ».
    Pourtant, si on arrive à prendre du recul on se dit que ce flou laisse toute une palette de possibilité d’évolution.
    J’espère que pour ce diagnostic les évolutions seront innombrables même si au prix de nombreux efforts. Jongler avec les emplois du temps, avec le frère ou la sœur, le travail, soi même, son couple. La vie fait qu’on se trouve des ressources insoupçonnées parfois et je suis persuadée que vous en avez un tas.
    Bon courage.

    Aimé par 1 personne

  4. Il me serre le coeur ton article. Apres toutes ces épreuves… Mais ce qui me bouleverse le plus c’est cet énorme
    Amour qui ressort de chacun de tes mots. Je me sens bien impuissante et mal placée pour en dire plus si ce n’est que j’admire ton courage, ta force et la maman incroyable que tu es… 😘

    Aimé par 1 personne

  5. Je guettais ton post suite aux examens, j’espérais de meilleures nouvelles.
    Plein de courage pour affronter ce nouveau coup dur, et je vous souhaite que tous vos efforts portent leurs fruits.
    Accroche toi, car comme tu le dis, tu pourras dire que tu as fait de ton mieux, tu auras essayé de lui donner le meilleur.
    Je t’embrasse

    Aimé par 1 personne

  6. Les mots me manquent…
    L’amour, le temps feront que votre petite chérie grandira ! Je ne veux pas te dire qu’elle y arrivera car on a du vous le dire… et ça semble si creux ! L’amour dont vous l’entourerez, le temps que vous lui consacrerez, ces moments ensembles l’aideront sans aucun doute à devenir une belle et merveilleuse personne, grâce à vous elle développera son potentiel unique et rien qu’à elle !
    Je vous embrasse très fort 😘😘

    J'aime

  7. l’ espoir est le maître mot pour pallier aux maux. L’amour que vous lui donnez va la porter et la soutenir et les débuts difficiles ne sont pas voués à une suite difficile. Je vous envoie plein de courage 🍀😘

    Aimé par 1 personne

  8. Je ne peux qu’imaginer la peur, les efforts et le courage qu’il vous faut à tous pour surmonter la situation…et rajouter à ça la peur que je connais dans une autre mesure bien sur de ne pas délaisser l’un ou l’autre….j’ai peur d’être maladroite dans ce que je pourrais dire….je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta petite famille

    Aimé par 1 personne

  9. les mots me manquent. J’aimerais pouvoir te rassurer mais je sais pour avoir étudier ses mots/maux barbares pendant mes études que malheureusement seul le temps permettras de voir l’évolution.
    Je trouve en tout cas que Nina a énormément de chance de vous avoir pour parents. Je vous souhaite pleins de courages et vous fait pleins de câlins pour avancer dans ces jours, semaines et mois à venir.

    Aimé par 1 personne

  10. Ma belle, je découvre ton mail au détour de mes lectures WP. Je suis tellement triste pour vous. Quel parcours, que d’obstacles et de difficultés pour ta petite puce et pour vous. J’imagine tellement vos angoisses, vos craintes et vos doutes, hélas je ne peux qu’être de tout coeur avec vous ❤

    Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s