A mon amie qui n’a pas d’enfant…

A toi, qui m’a accompagné avant la grossesse, pendant, et qui est toujours là…

A toi qui n’a pas d’enfant, à toi, qui me voit m’éloigner, j’ai envie de t’écrire cette lettre, ces mots pour t’expliquer…

Je sais que tu dois penser que je m’éloigne de toi, que je suis pas disponible, et que je mets bien plus longtemps pour répondre sur Messenger…et tu n’as pas tort.

A toi qui dois penser que je m’éloigne qu’on a plus autant de chose en commun qu’avant…J’ai envie de t’expliquer…

Un jour, je te le souhaite, tu comprendras, comme c’est parfois difficile quand on devient maman, d’être autre chose à côté….difficile d’endosser tout les rôles, celui de mère, d’amie, de femme, de collègue. On a souvent l’impression de manquer de temps, pour tout.

Tu comprendras combien, cette moitié d’humain, occupe tout notre temps, tout notre énergie…

A toi, j’ai envie de te remercier, d’être encore là, malgré tout. J’ai envie de te remercier pour ce message, juste pour prendre des nouvelles, même si je réponds plusieurs heures après. Tu es toujours là, sans rien demander un retour.

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Comme une histoire de paperasse…

Aujourd’hui j’enrage, aujourd’hui je suis énervée. Je suis agacée de voir que le destin de certains enfants, de certaines familles, tiennent à un coup de téléphone, un courrier d’une commission, bien cachée au fin fond d’un bureau, loin de la réalité de la vie, loin de la réalité d’une famille fragilisée par le handicap.

Je suis agacée de voir que l’on doit se battre continuellement face à un système archaïque compliqué, et déshumanisé.
Je suis en colère de voir que certains handicaps sont plus médiatisés, plus indemnisés, comme s’ils étaient plus importants…Et si on parlait DU handicap et non pas d’UN handicap.

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Je suis en colère de voir que nos enfants différents, doivent là encore rentrer dans des cases, des cases qu’on coche pour qu’on puisse espérer avoir des droits…de quoi acheter quelques équipements supplémentaires pour stimuler nos enfants, ou juste nous aider à remplir le frigo parce que ce handicap a obliger un des deux parents à arrêter son travail, partiellement, complètement, parfois définitivement.
J’hésite entre rire ou pleurer quand on me demande d’estimer le pourcentage de dépendance de ma fille…Un bébé de 20 mois.
Je suis énervée de voir que nos dirigeants, dirigent jusqu’au développement même de nos enfants.
Je suis en colère de voir que des enfants sont privés du droit fondamental d’aller à l’école parce qu’ils ne peuvent pas avoir d’AVS, ou parce qu’une directrice d’école maternelle se met entre vous, et l’éducation qu’elle est censée pouvoir prodiguer…
Je suis énervée quand j’apprends qu’un dispositif pour qu’un enfant avec des problèmes d’audition puisse entendre correctement son professeur est considéré comme du confort…
Mais c’est vrai qu’il faut lutter contre la fraude sociale, c’est vrai qu’on est tellement de parents à rêver d’avoir un enfant porteur d’un handicap pour pouvoir profiter de l’AEEH…. Mais c’est vrai, il faut surveiller parce que c’est entre 30 et 50 milliards, le montant du manque à gagner dû à la fraude, en France. 70% sont imputables à la fraude fiscale et 30% à la fraude sociale…Alors c’est vrai il faut compliquer la vie des parents dont la vie est tellement simple entre la kiné, l’orthophoniste, le pédiatre, le neuropédiatre, l’ORL, l’ergothérapeute ou que sais-je encore…Remplir votre dossier sans logique à 23h, on aime tellement ça. Le sommeil c’est surfait.

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Je suis fatiguée de devoir remplir des questionnaires plus ambigus les uns que les autres…comme si ça m’amusait, comme si je n’aurais pas aimé me passer de ce combat. Et je suis agacée de voir que malheureusement je ne suis pas la seule.

Je suis révoltée de savoir que notre régime social, médical, est toujours, encore plus, à deux vitesses.

Je suis révoltée de voir « Égalité » écrit en gras sur nos pièces, nos mairies…On naît égaux en droit? Sauf quand on naît porteur d’un handicap visiblement.

 

Alors à toi parent d’enfants au handicap plus ou moins lourd. À toi qui a dû arrêter de travailler pour être présent pour ton enfant. À toi qui te bas contre un système injuste, illogique, et décourageant…À toi qui connaît si bien ces sigles : AEEH, MDPH, AJPP, TCI… Tu n’es pas seul. Je sais ça ne change rien, mais ça aide de se dire que pour ça, comme pour le reste, on est pas seul.

 

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Ne grandis pas…C’est un piège j’te dis.

{Kuf, kuf…*Tousse*…C’est moi ou ça sent la poussière par ici? Ca faisait longtemps que je n’avais pas pris le temps de vous gribouiller quelques mots par ici…désolée}


J’dois pas vraiment être la seule à me dire que l’innocence de l’enfance manque parfois….j’dois pas vraiment être la seule à me dire qu’avant c’était mieux avant.
Quand notre plus grand problème était de savoir si le T-shirt Minnie serait propre d’ici qu’on verrait notre copine Marion, pour frimer un peu…

J’dois pas être la seule parfois à me dire que malgré les bonheurs que l’on découvre,
l’âge adulte c’est un piège aussi…

J’dois pas être la seule à être toujours débordée, à plus trop savoir comment commencer la journée, et avoir la sensation de ne jamais vraiment y arriver…
J’dois pas être la seule à avoir la tête qui bouillonne de projets, d’envie, mais de manquer toujours et encore de temps pour les réaliser…
J’dois pas être la seule à me dire que je me couche beaucoup trop tard, ou que je me lève beaucoup trop tôt…mais à être toujours fatiguée peu importe le nombre d’heures passées à dormir.
J’dois pas être la seule à passer ma soirée écroulée sur le canapé plutôt que d’avancer dans ces projets qui grandissent dans ma tête, mais qui ne verront peut-être le jour qu’à l’âge de ma retraite…
J’dois pas être la seule à manquer de temps, d’énergie….
J’dois pas être la seule à regretter d’avoir voulu grandir si vite, d’avoir compter les années qui me séparaient d’être enfin cette grande que j’imaginais…Mais tu veux que je te dise un secret? C’est un piège tout ça.

J’avais tellement hâte de pouvoir choisir mes habits, faire autant de shopping que je voulais, porter des hauts talons, et du rouge à lèvres…Mais j’ai aussi découvert que l’argent est beaucoup plus vite dépensé que gagner, les séances shopping de Carie Bradshaw sont pas les miennes….

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J’avais hâte de choisir les menus du repas, d’avoir un amoureux, des enfants, et de conduire ma voiture…et c’est vrai qu’on s’y habitue vite à ces bonheurs là.

L’âge adulte c’est plus difficile, plus compliqué, qu’un épisode de Friends. Il y a beaucoup plus de soucis, d’inquiétudes, que de fêtes entre amis. D’ailleurs y’a beaucoup plus de tout ça que d’amis…parce que les copains sont partis au fil du temps, quand tu découvrais les aléas de la vie, les emmerdes.

Mais les rares qui sont toujours là, ils valent de l’or ceux là…

Me voilà adulte. Enfin, selon la définition que je me faisais à 6 ans.

Adieu liberté, spontanéité, et innocence.

 

Esclave de la routine. Encore un coup d’aspirateur à passer, une machine à faire tourner, une autre à repasser. Encore un rendez-vous à prendre, toujours les mêmes à honorer. Encore un repas à préparer, un frigo à remplir.

Jamais content,  toujours pressé de passer à l’étape d’après…Sans avoir vraiment le temps de savourer l’instant présent.
J’ai l’impression que la vraie liberté serait de retourner à mes 6 ans, de courir dans le jardin, ramasser les gendarmes, faire un tour de balançoire, en grondant ma poupée.
La vraie liberté ça serait de pouvoir arrêter le temps, pouvoir profiter de mes enfants, au lieu de regarder chaque minute ma montre pour tenir un planning, ne pas être en retard…

La vraie liberté serait de pouvoir donner mon temps à mes enfants, à ceux que j’aime,
à ceux qui en ont besoin.

La vraie liberté, serait de pouvoir ralentir cette vie.

Et maintenant, que je peux porter des talons hauts, du rouge à lèvres, que j’ai des enfants et un amoureux, je me demande comment en profiter, comment la savourer.

 

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