Comme une histoire de paperasse…

Aujourd’hui j’enrage, aujourd’hui je suis énervée. Je suis agacée de voir que le destin de certains enfants, de certaines familles, tiennent à un coup de téléphone, un courrier d’une commission, bien cachée au fin fond d’un bureau, loin de la réalité de la vie, loin de la réalité d’une famille fragilisée par le handicap.

Je suis agacée de voir que l’on doit se battre continuellement face à un système archaïque compliqué, et déshumanisé.
Je suis en colère de voir que certains handicaps sont plus médiatisés, plus indemnisés, comme s’ils étaient plus importants…Et si on parlait DU handicap et non pas d’UN handicap.

sans-titre

Je suis en colère de voir que nos enfants différents, doivent là encore rentrer dans des cases, des cases qu’on coche pour qu’on puisse espérer avoir des droits…de quoi acheter quelques équipements supplémentaires pour stimuler nos enfants, ou juste nous aider à remplir le frigo parce que ce handicap a obliger un des deux parents à arrêter son travail, partiellement, complètement, parfois définitivement.
J’hésite entre rire ou pleurer quand on me demande d’estimer le pourcentage de dépendance de ma fille…Un bébé de 20 mois.
Je suis énervée de voir que nos dirigeants, dirigent jusqu’au développement même de nos enfants.
Je suis en colère de voir que des enfants sont privés du droit fondamental d’aller à l’école parce qu’ils ne peuvent pas avoir d’AVS, ou parce qu’une directrice d’école maternelle se met entre vous, et l’éducation qu’elle est censée pouvoir prodiguer…
Je suis énervée quand j’apprends qu’un dispositif pour qu’un enfant avec des problèmes d’audition puisse entendre correctement son professeur est considéré comme du confort…
Mais c’est vrai qu’il faut lutter contre la fraude sociale, c’est vrai qu’on est tellement de parents à rêver d’avoir un enfant porteur d’un handicap pour pouvoir profiter de l’AEEH…. Mais c’est vrai, il faut surveiller parce que c’est entre 30 et 50 milliards, le montant du manque à gagner dû à la fraude, en France. 70% sont imputables à la fraude fiscale et 30% à la fraude sociale…Alors c’est vrai il faut compliquer la vie des parents dont la vie est tellement simple entre la kiné, l’orthophoniste, le pédiatre, le neuropédiatre, l’ORL, l’ergothérapeute ou que sais-je encore…Remplir votre dossier sans logique à 23h, on aime tellement ça. Le sommeil c’est surfait.

MDPH.jpg

Je suis fatiguée de devoir remplir des questionnaires plus ambigus les uns que les autres…comme si ça m’amusait, comme si je n’aurais pas aimé me passer de ce combat. Et je suis agacée de voir que malheureusement je ne suis pas la seule.

Je suis révoltée de savoir que notre régime social, médical, est toujours, encore plus, à deux vitesses.

Je suis révoltée de voir « Égalité » écrit en gras sur nos pièces, nos mairies…On naît égaux en droit? Sauf quand on naît porteur d’un handicap visiblement.

 

Alors à toi parent d’enfants au handicap plus ou moins lourd. À toi qui a dû arrêter de travailler pour être présent pour ton enfant. À toi qui te bas contre un système injuste, illogique, et décourageant…À toi qui connaît si bien ces sigles : AEEH, MDPH, AJPP, TCI… Tu n’es pas seul. Je sais ça ne change rien, mais ça aide de se dire que pour ça, comme pour le reste, on est pas seul.

 

MDPH-NUAGE

Publicités

16 commentaires sur « Comme une histoire de paperasse… »

  1. Que dire ? Rien malheureusement…
    Je me rends compte de la chance que j’ai de ne pas avoir à passer par cela, mais je te comprends tant pour l’avoir côtoyer de par mes études, de par mes boulots étudiants ou tout simplement au côté de ma Maman qui n’est plus reconnue comme elle le devrait alors que rien n’a changé pour elle niveau santé. Elle qui ne distinguera jamais les traits du visage de ses petits enfants comme ceux de ses enfants sans être à proximité d’eux, face à eux (et encore), celle la même qui ne passera jamais son permis, à qui on demande de trouver du travail alors que personne ne l’engagera jamais sous prétexte qu’elle ne s’en sortira pas ( ce n’est pas comme ci elle avait élevé 4 enfants en pleine campagne avec l’absence de son mari la semaine), j’ai été cette AVS tant attendu par un enfant… alors non je ne le vis pas, mais je te comprends…

    Et non tu/vous n’es/êtes pas seule(s) … la société se prétend ouverte et accueillante mais si et seulement si on rentre dans une case prédéfinie …

    Plein de courage et de bisous

    Aimé par 1 personne

  2. Je ne connais que trop bien le sujet, pour le côtoyer au quotidien dans mon métier… Les démarches sont fastidieuses, et je sais que les parents ne sont que trop peu aidés, informés…. Et ce sont ces petits loulous différents qui en pâtissent… Mais je vais essayer de te faire positiver concernant l’école : une directrice n’est pas dans ses droits lorsqu’elle te refuse l’accès à l’école pour ta puce, et je te souhaite de tout mon coeur de tomber sur une enseignante qui se battra pour elle, AVS ou non 🙂 Et franchement, sois rassurée, il y en a des enseignantes avec un coeur en or qui mettront tout en oeuvre pour que ta Louloute se sente à sa place en classe et progresse… ! Cela m’est déjà arrivé deux années de suite, et je réitère l’histoire à la rentrée, sans AVS (car c’est devenu monnaie courante malheureusement…). Plein de courage :-*

    Aimé par 1 personne

    1. L’histoire de l’école ce n’est pas moi, mais malheureusement même si la directrice n’était pas dans son droit, son fils l’an dernier n’est pas allé en dernière section de maternelle…Après il y a aussi un choix des parents, quand on tombe sur une institutrice qui n’a pas envie d’être active dans la prise en charge est ce que vaut vraiment le coup d’infliger ça a un enfant…

      J'aime

  3. Je ne connais rien de ce que tu décris mais j’enrage à tes côtés car je sais que notre administration peut être ô combien difficile et bloquante. Alors quand il s’agit de nos enfants, de leur santé et de leur avenir, la révolte doit être totale. Je te souhaite bon courage ma belle

    Aimé par 1 personne

  4. ho, comme nous aimerions pouvoir effacer tous vos (nos) soucis,colère et souffrance devant ce petit bout de femme qui nous fait tous craquer ,comme on aimerai arrêter les doutes, les peurs, les larmes , comme on voudrait pouvoir assouplir cet administration .Malheureusement , nous ne sommes que des humains sans pouvoir .La seule aide que nous essayons de vous apporter est tout notre amour et lui au moins même le handicap ne le détruit pas .
    Ne baissons pas les bras, courage ma puce .Gros bisous

    Aimé par 1 personne

  5. L’égalité n’existe pas et n’existera jamais hélas, pas dans notre société en tout cas. Déjà que traiter les gens avec équité, bon sens et justice l’administration ne sait pas faire alors le reste…
    Quand on connaît le traitement réservé aux dossiers d’enfants en situation de handicap ou familiale/sociale difficile et à côté le laxisme total vis à vis des grands fraudeurs fiscaux à qui on permet tout, y’a de quoi rager sévère ! Courage pour ce combat, encore un, l’amour et le bien être de votre enfant au bout du compte seront la récompense, je l’espère fort ! bises

    Aimé par 1 personne

  6. On en parlait il n’y a pas longtemps avec une amie. Elle me disait le budget affolant des prises en charge de ses enfants et le peu d’aide. Elle constatait qu’elle arrivait à offrir ce suivi qui leur permet de suivre leur scolarité « normalement » et que c’était une réelle chance d’en avoir les moyens… je suis de tout coeur avec toi même si je ne t’aide en rien…

    Aimé par 1 personne

  7. Clairement. Ici on a eu la notif pour l’AVS (en attente de l’AVS bien sûr) mais pas de renouvellement AEEH + complément + renouvellement de la prise en charge au SESSAD. Moi, naïve, j’ai rien dit en me disant que ça allait arriver. L’infirmière de mon fils, pas bête, a senti le coup venir, appelé notre assistant social qui a appelé la MDA pour apprendre que le dossier de notre fils a été mis en attente de complément médicaux. En résumé, ils veulent des renseignements médicaux complémentaires (why ?) mais n’ont rien demandé à personne, ont classé le dossier de notre fils et basta. Si notre infirmière n’avait pas été aussi fine, fin août notre fils n’avait plus de prise en charge et nous, plus aucune aide financière. Well, well …
    Bref, je compatis.

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s