A toi, cette maman d’enfant handicapé.

A toi, qui connait si bien ce que le mot handicap veut dire,
A toi, qui n’avait jamais envisagé ça quand tu as appris ta grossesse,
A toi, qui ne voit pas ton enfant comme ça,
A toi, qui connait si bien la signification d’AEEH, MDPH, AESH, ALD, AJPP,

A toi, qui parfois, en fermant les yeux, fait ce douloureux voyage dans le futur,

A toi, qui connaît mieux que quiconque les mots frustations, injustice et inégalité,

A toi, pour qui les mots « jongler avec un planning » prends tout son sens,
A toi, qui court entre CAMPS, kiné, ortophoniste, ophtalmo, éduc spé, psychomot, pédiatre, neuropédiatre, médecin rééducateur, orthopédiste…
A toi, qui connait le dossier médical de ton enfant sur le bout des doigts, à force de l’avoir répéter, raconter, expliquer,
A toi, qui n’a qu’une obsession, offrir le meilleur à cet enfant,
A toi, qui a l’âme d’une louve, quand il s’agit de faire valoir ses droits, vos droits,

id8720_photo.gifA toi, qui a mis de côté ton métier, tes passions,
A toi, qui ne t’autorise que rarement de pleurer, de lâcher prise, d’évacuer,
A toi, qui ne t’autorise jamais à perdre espoir,
A toi, qui ne veut quelque chose, qu’importe l’issue, n’avoir rien à regretter,
A toi, qui a déjà remplit des dizaines de dizaines de documents CERFA alors que ton enfant n’est pas encore en maternelle,
A toi, qui cherche tes cadeaux de noël dans le cabinet de la kiné, et dans les pages de Hoptoy’s,
A toi, je ne sais pas quoi te dire, mis à part que nous ne sommes pas seuls.

 

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Ma maman m’avait bien dit…

Quand on est petits, la différence intrigue, la différence questionne…mais avec cette légèreté, cette innocence qui caractérise les enfants.
Et puis les adultes qui nous entourent, nous expliquent que la différence est là, qu’elle ne doit pas déranger, qu’elle existe, qu’elle doit être respecté, qu’elle est riche, qu’elle est forte, qu’elle est belle. Les adultes nous explique qu’on ne doit pas regarder avec trop d’insistance, de travers, ou de curiosité ceux qui sont différents.

Qu’importe la différence. Lire la suite de « Ma maman m’avait bien dit… »

Pourquoi vous ne les verrez pas…

Vous ne trouverez jamais, en vous baladant sur ce blog, sur la page Facebook, ni mon compte Instagram une photo d’eux, de leur visage, de leur identité, ou de leur corps qui leur appartient déjà.

Parfois j’aimerai partager plus avec vous, vous montrez plus en détails la beauté de leur sourire, de leurs yeux qui pétillent, et de leur visage si rayonnant…Et puis je frémis, un frisson me glace le dos quand j’imagine leur image exposée à la vue de tous, tournant sur internet. J’imagine le pire, leurs images repris sur des sites interdits…
Mon envie de partager est alors réduite à néant.

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Ne grandis pas…C’est un piège j’te dis.

{Kuf, kuf…*Tousse*…C’est moi ou ça sent la poussière par ici? Ca faisait longtemps que je n’avais pas pris le temps de vous gribouiller quelques mots par ici…désolée}


J’dois pas vraiment être la seule à me dire que l’innocence de l’enfance manque parfois….j’dois pas vraiment être la seule à me dire qu’avant c’était mieux avant.
Quand notre plus grand problème était de savoir si le T-shirt Minnie serait propre d’ici qu’on verrait notre copine Marion, pour frimer un peu…

J’dois pas être la seule parfois à me dire que malgré les bonheurs que l’on découvre,
l’âge adulte c’est un piège aussi…

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Dis maman pourquoi tu écris?

Dis maman pourquoi tu écris?
Pourquoi tu gribouilles des pages de cahier, des pages sur ce blog, et des pages Word?

J’écris pour vous mes petits…Puis parce que la vie c’est un roman, mais tu sais de la collection que votre tonton lisait quand il était plus jeune, celui dont on est le héros…

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Je pourrais noircir des pages de vos éclats de rire, de vos plus grands progrès, de vos premiers pas, repas, et même de vos « veux pas! »
Je pourrais noircir des pages de votre amour, de vos petits bras tendus, de vos câlins, de votre tendresse, et de vos doux bisous…
Je pourrais noircir des pages du bonheur de vous avoir dans nos vies.

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A cet enfant exceptionnel…

Pour cet enfant exceptionnel, celui qui ne comprend pas trop pourquoi il l’est, et à celui qui l’a bien trop compris…
À ces parents qui se demandent parfois comment la vie serait si c’était différent, s’ils étaient de l’autre côté…puis qui regrettent aussitôt de l’avoir pensé.
À cette AVS qui sacrifie un peu de son temps libre pour un sourire, une réussite de plus, un pas en avant…
À cette maîtresse qui veut aider, améliorer, porter l’enfant dans cette différence…
À cet enfant innocent qui ne la voit pas, qui voit juste un copain avec qui jouer…
Aux parents de cet enfant innocent qui l’éduquent dans le respect, la bienveillance et la tolérance…
À cette assistante maternelle présente dans chacun de ses progrès, à celle qui soulage les parents, à celle qui sait prendre soin…
À cette kinésithérapeute, cette psychomotricienne, cette orthophoniste ou encore ce médecin, qui savez être plus que ça. Qui êtes un soutien, un espoir, un renfort…
À cette marque de jouets, de vêtements, qui avez compris des besoins et qui avez su y répondre. Pour le commerce peut-être, mais le confort, l’éveil, et l’égalité aussi.
À vous tous qui rendez le quotidien de ces enfants, et de leurs parents un peu moins difficile….
merci
Et à tous les autres…je ne vous dirais pas que la vie tourne, et qu’un jour vous comprendrez. Je vous dirais simplement quel bonheur vous manquez, en vous privant de ces enfants là…

La vie dans vos yeux…

J’avais envie d’avoir des enfants pour leur apprendre tout plein de choses. Égoïstement. J’avais envie de voir la vie au travers de leurs yeux, de m’émerveiller de tout ce qu’ils allaient découvrir au fil des jours et des années, de voir leurs yeux briller de l’innocence que seuls les enfants possèdent… Je pensais que j’allais pouvoir tout vous apprendre, tout vous faire découvrir….
Mais je n’avais pas réalisé, que j’avais encore plus à apprendre d’eux…

Quand je rentre du travail le soir, ou quand je viens vous chercher dans votre lit le matin, je vois, vos visages tout entier s’illuminer, je vous vois rayonner. Dans le reflet de vos yeux, j’ai l’impression d’être la plus belle et la meilleure des mères.
Quand je culpabilise d’avoir raté ceci, de vous avoir un peu trop crié, ou d’avoir manqué de patience, je vous regarde, j’écarte les bras…et je vois votre impatience de venir vous lover là, aux creux de moi, au plus proche de mon cœur. À ce moment là, dans vos yeux, votre sourire, je ne vois que la meilleure version de moi-même, celle que j’aimerais toujours montrer, vous donnez.
Vous me poussez à voir le positif de chaque jour, de chaque personne et jusque dans ma propre personne, celle que je suis, cette mère en construction.

Quand le doute m’envahit, que je ne sais plus ni ce que je suis, ni ce que je fais…Que je doute de chacun de mes choix…Quand je me mets à penser que je ne suis pas assez ou alors un peu trop… Je me rappelle que vous êtes là, deux fois plutôt qu’une.
Parce que peu importent les doutes que j’ai. Les regrets aussi. Peu importent les erreurs que je fais et celles que je ferais. Les mauvaises décisions que j’ai pu prendre, ou que je prendrai. Pour vous, je ne comprends pas tout le temps pourquoi, mais je suis parfaite.

Et la vie reprend son sens. Les priorités s’éclaircissent. 

Après 18 mois de vie avec vous, je peux l’affirmer, les plus grandes leçons de ma vie, c’est vous qui me les avez apprises et vous qui me les apprendrez. J’ai parfois même un peu honte quand je prends conscience que je ne pourrais jamais vous donner autant que ce que vous me donnez…

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