Comme une histoire de paperasse…

Aujourd’hui j’enrage, aujourd’hui je suis énervée. Je suis agacée de voir que le destin de certains enfants, de certaines familles, tiennent à un coup de téléphone, un courrier d’une commission, bien cachée au fin fond d’un bureau, loin de la réalité de la vie, loin de la réalité d’une famille fragilisée par le handicap.

Je suis agacée de voir que l’on doit se battre continuellement face à un système archaïque compliqué, et déshumanisé.
Je suis en colère de voir que certains handicaps sont plus médiatisés, plus indemnisés, comme s’ils étaient plus importants…Et si on parlait DU handicap et non pas d’UN handicap.

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Je suis en colère de voir que nos enfants différents, doivent là encore rentrer dans des cases, des cases qu’on coche pour qu’on puisse espérer avoir des droits…de quoi acheter quelques équipements supplémentaires pour stimuler nos enfants, ou juste nous aider à remplir le frigo parce que ce handicap a obliger un des deux parents à arrêter son travail, partiellement, complètement, parfois définitivement.
J’hésite entre rire ou pleurer quand on me demande d’estimer le pourcentage de dépendance de ma fille…Un bébé de 20 mois.
Je suis énervée de voir que nos dirigeants, dirigent jusqu’au développement même de nos enfants.
Je suis en colère de voir que des enfants sont privés du droit fondamental d’aller à l’école parce qu’ils ne peuvent pas avoir d’AVS, ou parce qu’une directrice d’école maternelle se met entre vous, et l’éducation qu’elle est censée pouvoir prodiguer…
Je suis énervée quand j’apprends qu’un dispositif pour qu’un enfant avec des problèmes d’audition puisse entendre correctement son professeur est considéré comme du confort…
Mais c’est vrai qu’il faut lutter contre la fraude sociale, c’est vrai qu’on est tellement de parents à rêver d’avoir un enfant porteur d’un handicap pour pouvoir profiter de l’AEEH…. Mais c’est vrai, il faut surveiller parce que c’est entre 30 et 50 milliards, le montant du manque à gagner dû à la fraude, en France. 70% sont imputables à la fraude fiscale et 30% à la fraude sociale…Alors c’est vrai il faut compliquer la vie des parents dont la vie est tellement simple entre la kiné, l’orthophoniste, le pédiatre, le neuropédiatre, l’ORL, l’ergothérapeute ou que sais-je encore…Remplir votre dossier sans logique à 23h, on aime tellement ça. Le sommeil c’est surfait.

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Je suis fatiguée de devoir remplir des questionnaires plus ambigus les uns que les autres…comme si ça m’amusait, comme si je n’aurais pas aimé me passer de ce combat. Et je suis agacée de voir que malheureusement je ne suis pas la seule.

Je suis révoltée de savoir que notre régime social, médical, est toujours, encore plus, à deux vitesses.

Je suis révoltée de voir « Égalité » écrit en gras sur nos pièces, nos mairies…On naît égaux en droit? Sauf quand on naît porteur d’un handicap visiblement.

 

Alors à toi parent d’enfants au handicap plus ou moins lourd. À toi qui a dû arrêter de travailler pour être présent pour ton enfant. À toi qui te bas contre un système injuste, illogique, et décourageant…À toi qui connaît si bien ces sigles : AEEH, MDPH, AJPP, TCI… Tu n’es pas seul. Je sais ça ne change rien, mais ça aide de se dire que pour ça, comme pour le reste, on est pas seul.

 

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