Pourquoi vous ne les verrez pas…

Vous ne trouverez jamais, en vous baladant sur ce blog, sur la page Facebook, ni mon compte Instagram une photo d’eux, de leur visage, de leur identité, ou de leur corps qui leur appartient déjà.

Parfois j’aimerai partager plus avec vous, vous montrez plus en détails la beauté de leur sourire, de leurs yeux qui pétillent, et de leur visage si rayonnant…Et puis je frémis, un frisson me glace le dos quand j’imagine leur image exposée à la vue de tous, tournant sur internet. J’imagine le pire, leurs images repris sur des sites interdits…
Mon envie de partager est alors réduite à néant.

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Le web n’oublie rien, je les imagine dans 15 ans, 20 ans, retrouver, alors qu’ils n’ont rien demandé, des photos d’eux enfants, dans des moments de vie intimes, privilégiés, réservés à notre cercle familiale. Je les imagine se sentir trahi qu’autant de leur vie ait pu être partagé sans même qu’ils n’aient pu donner leur avis. J’imagine les photos de moi enfant, qui garnissent mes albums photos, affichés au collège par mes copains, pas toujours bien intentionnés, vous savez cette photo ou vous vous êtes étalés du chocolat de partout, celle ou vous êtes en couche, ou pire encore, votre bain….Et si on inversait les rôles? Ce sera à eux, dans quelques années et en toute connaissance de cause, de choisir ce qu’ils veulent diffuser d’eux, afficher d’eux, de partager ou non leur souvenir d’enfance, et de vie. La vie privée ça s’explique, ça s’apprend.

Vous ne trouverez ici comme ailleurs, que des brides d’eux…une main, un sourire, ou un dos. Mais jamais vous ne pourrez reconnaître dans la rue, l’enfant dont je vous parle ici. Et c’est tout ce que je souhaite à mes enfants. Ne pas devoir assumer mon besoin de partager.

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Grand Brother veille…

 

Plus d’infos : ici

Comme une histoire de paperasse…

Aujourd’hui j’enrage, aujourd’hui je suis énervée. Je suis agacée de voir que le destin de certains enfants, de certaines familles, tiennent à un coup de téléphone, un courrier d’une commission, bien cachée au fin fond d’un bureau, loin de la réalité de la vie, loin de la réalité d’une famille fragilisée par le handicap.

Je suis agacée de voir que l’on doit se battre continuellement face à un système archaïque compliqué, et déshumanisé.
Je suis en colère de voir que certains handicaps sont plus médiatisés, plus indemnisés, comme s’ils étaient plus importants…Et si on parlait DU handicap et non pas d’UN handicap.

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Je suis en colère de voir que nos enfants différents, doivent là encore rentrer dans des cases, des cases qu’on coche pour qu’on puisse espérer avoir des droits…de quoi acheter quelques équipements supplémentaires pour stimuler nos enfants, ou juste nous aider à remplir le frigo parce que ce handicap a obliger un des deux parents à arrêter son travail, partiellement, complètement, parfois définitivement.
J’hésite entre rire ou pleurer quand on me demande d’estimer le pourcentage de dépendance de ma fille…Un bébé de 20 mois.
Je suis énervée de voir que nos dirigeants, dirigent jusqu’au développement même de nos enfants.
Je suis en colère de voir que des enfants sont privés du droit fondamental d’aller à l’école parce qu’ils ne peuvent pas avoir d’AVS, ou parce qu’une directrice d’école maternelle se met entre vous, et l’éducation qu’elle est censée pouvoir prodiguer…
Je suis énervée quand j’apprends qu’un dispositif pour qu’un enfant avec des problèmes d’audition puisse entendre correctement son professeur est considéré comme du confort…
Mais c’est vrai qu’il faut lutter contre la fraude sociale, c’est vrai qu’on est tellement de parents à rêver d’avoir un enfant porteur d’un handicap pour pouvoir profiter de l’AEEH…. Mais c’est vrai, il faut surveiller parce que c’est entre 30 et 50 milliards, le montant du manque à gagner dû à la fraude, en France. 70% sont imputables à la fraude fiscale et 30% à la fraude sociale…Alors c’est vrai il faut compliquer la vie des parents dont la vie est tellement simple entre la kiné, l’orthophoniste, le pédiatre, le neuropédiatre, l’ORL, l’ergothérapeute ou que sais-je encore…Remplir votre dossier sans logique à 23h, on aime tellement ça. Le sommeil c’est surfait.

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Je suis fatiguée de devoir remplir des questionnaires plus ambigus les uns que les autres…comme si ça m’amusait, comme si je n’aurais pas aimé me passer de ce combat. Et je suis agacée de voir que malheureusement je ne suis pas la seule.

Je suis révoltée de savoir que notre régime social, médical, est toujours, encore plus, à deux vitesses.

Je suis révoltée de voir « Égalité » écrit en gras sur nos pièces, nos mairies…On naît égaux en droit? Sauf quand on naît porteur d’un handicap visiblement.

 

Alors à toi parent d’enfants au handicap plus ou moins lourd. À toi qui a dû arrêter de travailler pour être présent pour ton enfant. À toi qui te bas contre un système injuste, illogique, et décourageant…À toi qui connaît si bien ces sigles : AEEH, MDPH, AJPP, TCI… Tu n’es pas seul. Je sais ça ne change rien, mais ça aide de se dire que pour ça, comme pour le reste, on est pas seul.

 

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Ne grandis pas…C’est un piège j’te dis.

{Kuf, kuf…*Tousse*…C’est moi ou ça sent la poussière par ici? Ca faisait longtemps que je n’avais pas pris le temps de vous gribouiller quelques mots par ici…désolée}


J’dois pas vraiment être la seule à me dire que l’innocence de l’enfance manque parfois….j’dois pas vraiment être la seule à me dire qu’avant c’était mieux avant.
Quand notre plus grand problème était de savoir si le T-shirt Minnie serait propre d’ici qu’on verrait notre copine Marion, pour frimer un peu…

J’dois pas être la seule parfois à me dire que malgré les bonheurs que l’on découvre,
l’âge adulte c’est un piège aussi…

J’dois pas être la seule à être toujours débordée, à plus trop savoir comment commencer la journée, et avoir la sensation de ne jamais vraiment y arriver…
J’dois pas être la seule à avoir la tête qui bouillonne de projets, d’envie, mais de manquer toujours et encore de temps pour les réaliser…
J’dois pas être la seule à me dire que je me couche beaucoup trop tard, ou que je me lève beaucoup trop tôt…mais à être toujours fatiguée peu importe le nombre d’heures passées à dormir.
J’dois pas être la seule à passer ma soirée écroulée sur le canapé plutôt que d’avancer dans ces projets qui grandissent dans ma tête, mais qui ne verront peut-être le jour qu’à l’âge de ma retraite…
J’dois pas être la seule à manquer de temps, d’énergie….
J’dois pas être la seule à regretter d’avoir voulu grandir si vite, d’avoir compter les années qui me séparaient d’être enfin cette grande que j’imaginais…Mais tu veux que je te dise un secret? C’est un piège tout ça.

J’avais tellement hâte de pouvoir choisir mes habits, faire autant de shopping que je voulais, porter des hauts talons, et du rouge à lèvres…Mais j’ai aussi découvert que l’argent est beaucoup plus vite dépensé que gagner, les séances shopping de Carie Bradshaw sont pas les miennes….

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J’avais hâte de choisir les menus du repas, d’avoir un amoureux, des enfants, et de conduire ma voiture…et c’est vrai qu’on s’y habitue vite à ces bonheurs là.

L’âge adulte c’est plus difficile, plus compliqué, qu’un épisode de Friends. Il y a beaucoup plus de soucis, d’inquiétudes, que de fêtes entre amis. D’ailleurs y’a beaucoup plus de tout ça que d’amis…parce que les copains sont partis au fil du temps, quand tu découvrais les aléas de la vie, les emmerdes.

Mais les rares qui sont toujours là, ils valent de l’or ceux là…

Me voilà adulte. Enfin, selon la définition que je me faisais à 6 ans.

Adieu liberté, spontanéité, et innocence.

 

Esclave de la routine. Encore un coup d’aspirateur à passer, une machine à faire tourner, une autre à repasser. Encore un rendez-vous à prendre, toujours les mêmes à honorer. Encore un repas à préparer, un frigo à remplir.

Jamais content,  toujours pressé de passer à l’étape d’après…Sans avoir vraiment le temps de savourer l’instant présent.
J’ai l’impression que la vraie liberté serait de retourner à mes 6 ans, de courir dans le jardin, ramasser les gendarmes, faire un tour de balançoire, en grondant ma poupée.
La vraie liberté ça serait de pouvoir arrêter le temps, pouvoir profiter de mes enfants, au lieu de regarder chaque minute ma montre pour tenir un planning, ne pas être en retard…

La vraie liberté serait de pouvoir donner mon temps à mes enfants, à ceux que j’aime,
à ceux qui en ont besoin.

La vraie liberté, serait de pouvoir ralentir cette vie.

Et maintenant, que je peux porter des talons hauts, du rouge à lèvres, que j’ai des enfants et un amoureux, je me demande comment en profiter, comment la savourer.

 

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Ma Wishlist spécial fête des mères…

Ma wishlist spéciale fête des mères, ce que j’aimerais vraiment que mes enfants m’offrent demain, pour ma 2ème fête des mères !

  1. Des nuits complètes, toujours. Sans aucun réveil…et jusqu’à 9h.
  2. Des soirées parfaites…un bain sans caprice, un repas sans hurlement, et  surtout un couché sans pleurs…
  3. Un bouton  »pause »…Un bouton pour arrêter le temps, pour pouvoir stopper ces instants de bonheur parfait, pour pouvoir un peu plus savourer ce temps qui passe si vite, qui nous file entre les doigts.
  4. Des câlins, des bisous, des petits bras qui me serrent, et des petits cris de bonheur…Des instants de complicité plus précieux que tous les bijoux du monde, plus enivrant que tous les alcools et plus puissant que n’importe quelle drogue.
  5. Des fous-rires échangés, des moments dans la pataugeoire, des toboggans qui vont vite, le chien du voisin et des pigeons qui viennent picorer les miettes de pain.
  6. Des petits mots qui me font craquer, de ces moments d’apprentissage que j’aime tant…Ce plaisir de vous voir grandir, vous épanouir, vous construire.
  7. Des moments de complicité entre vous, que j’observe de loin, derrière un coin de porte…vous voir rire, vous protéger, vous câliner, vous réconforter, vous aimer.

 

Pour mon cadeau cette année je veux que vous continuiez d’être ces merveilleux bébés plein de vie, de bonheur, et d’amour.

 

Un brin de bonheur…. #10dumois

Le mois de mai, ses premiers rayon de soleil, le début du printemps, les arbres en fleurs… ses jours fériés! Et surtout ces petites clochettes censées apporter bonheur, joie et chance pour le reste de l’année…Et si c’était le moment de revenir sur ces petites clochettes du quotidien…ces petits bonheurs de la vie.

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Leurs sourires, leurs éclats de rire, leur bonheur au quotidien. Ce rire qui monte au ciel, quand je me cache pour mieux réapparaître…Votre livre préféré, ce « bouh » qui fait pas vraiment peur…

Vos câlins, votre tendresse, cette petite main qui vient chercher celle de l’autre, ce jouet échangé avec plaisir, ce petit bout de gâteau partagé, vos « bravo » pour vous féliciter…Le début d’une vraie complicité.

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Chacun de vos progrès, cette acquisition, ces pas de plus en plus sûrs, ces petits mots qui commencent à se former, cette petite main qui s’ouvre, ces descentes de toboggan à toute allure…ou presque, cette stabilité qui commence à s’installer….Ces petits riens qui vous rendent un peu plus « grands« .

Ces moments partagés, ces balades au parc, toutes ses première fois….Ces rencontres, vos yeux qui s’écarquillent devant la nouveauté, votre bouche arrondie et votre index pointé pour me montrer a quel point la vie est belle. Vous voir émerveiller sur ce pigeon qui picore le pain, cette fourmi au bas du toboggan, la beauté d’un chat qui sommeille sur le parking, la magie du tambour de la machine à laver qui tourne…

 

Redécouvrir avec vous les plaisirs simples de la vie. Vous êtes de magnifiques brins de muguets…au quotidien.
De ces plantes dont il faut prendre soin, être patient, attentif, à l’écoute, pour avoir la plus belle des récompenses. Le bonheur d’avoir partagé.

Merci à Egalimère pour son rendez vous mensuel. #10dumois

 

 

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De l’or liquide…

Lorsqu’on a accouché, qu’on a donné la vie, il se passe quelque chose de magique…Les hormones s’agitent, le corps est bouleversé et sous quelques jours, l’or liquide est là. Le lait maternel. Ce médicament naturel, cet élément indispensable à la vie de nos enfants prématurés.

Mais parfois, la nature ne fait pas bien son travail, les hormones sont lentes, la montée de lait ne se fait pas, ou peu. La mère est trop faible, trop fatiguée, trop malade, trop angoissée, trop loin de son bébé, mal conseillée, ou sous traitements qui rendent l’allaitement impossible voire dangereux. Il arrive que le lait ne soit pas là, ou en trop petite quantité et que l’enfant ait alors besoin qu’une précieuse fée se penche sur sa couveuse. Parce que face à un prématuré on ne peut pas attendre cette fameuse montée de lait, on ne peut pas attendre que les hormones fassent leur travail. On n’a pas le temps. J’ai été cette maman là, ils ont été ces enfants dans le besoin. Lire la suite de « De l’or liquide… »

Dis maman pourquoi tu écris?

Dis maman pourquoi tu écris?
Pourquoi tu gribouilles des pages de cahier, des pages sur ce blog, et des pages Word?

J’écris pour vous mes petits…Puis parce que la vie c’est un roman, mais tu sais de la collection que votre tonton lisait quand il était plus jeune, celui dont on est le héros…

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Je pourrais noircir des pages de vos éclats de rire, de vos plus grands progrès, de vos premiers pas, repas, et même de vos « veux pas! »
Je pourrais noircir des pages de votre amour, de vos petits bras tendus, de vos câlins, de votre tendresse, et de vos doux bisous…
Je pourrais noircir des pages du bonheur de vous avoir dans nos vies.

Lire la suite de « Dis maman pourquoi tu écris? »

A cet enfant exceptionnel…

Pour cet enfant exceptionnel, celui qui ne comprend pas trop pourquoi il l’est, et à celui qui l’a bien trop compris…
À ces parents qui se demandent parfois comment la vie serait si c’était différent, s’ils étaient de l’autre côté…puis qui regrettent aussitôt de l’avoir pensé.
À cette AVS qui sacrifie un peu de son temps libre pour un sourire, une réussite de plus, un pas en avant…
À cette maîtresse qui veut aider, améliorer, porter l’enfant dans cette différence…
À cet enfant innocent qui ne la voit pas, qui voit juste un copain avec qui jouer…
Aux parents de cet enfant innocent qui l’éduquent dans le respect, la bienveillance et la tolérance…
À cette assistante maternelle présente dans chacun de ses progrès, à celle qui soulage les parents, à celle qui sait prendre soin…
À cette kinésithérapeute, cette psychomotricienne, cette orthophoniste ou encore ce médecin, qui savez être plus que ça. Qui êtes un soutien, un espoir, un renfort…
À cette marque de jouets, de vêtements, qui avez compris des besoins et qui avez su y répondre. Pour le commerce peut-être, mais le confort, l’éveil, et l’égalité aussi.
À vous tous qui rendez le quotidien de ces enfants, et de leurs parents un peu moins difficile….
merci
Et à tous les autres…je ne vous dirais pas que la vie tourne, et qu’un jour vous comprendrez. Je vous dirais simplement quel bonheur vous manquez, en vous privant de ces enfants là…

Aujourd’hui j’ai voté…

Aujourd’hui pour la première fois depuis que vous êtes nés, j’ai voté…

Aujourd’hui j’ai glissé un bulletin de vote dans une urne, pas parce que des gens se sont battus pour que je puisse le faire, pas non plus parce que c’est mon devoir de citoyen, mais parce que dans quelques années, je veux pouvoir me justifier….

Aujourd’hui j’ai voté avec mon cœur, avec l’espoir…Celui que l’avenir puisse vous offrir un monde meilleur. Un monde où on prônerait le partage, le respect, la paix et l’amour. Un monde où vous pourriez vivre heureux.

Aujourd’hui j’ai voté pour vous, pas pour moi. Aujourd’hui j’ai voté pour un avenir, votre avenir. Aujourd’hui j’ai voté, avec l’espoir que vous ne me demanderez jamais « Comment on a pu laisser faire ça… »

Aujourd’hui j’ai voté dans l’espoir que votre monde soit un monde meilleur.

 

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